渐冻症是一种残酷的疾病,它会一点点地“冻住”你的身体,让你从一个健全的人变成一个只能眼睁睁看着自己被困在躯壳里的囚徒。而蔡磊,曾经是京东叱咤风云的高管,现在也正经历着这样的折磨。
他的妻子说,他现在已经完全丧失了语言能力,连最简单的交流都变得不可能。吃饭、喝水、上厕所,这些对常人来说再普通不过的事情,对他来说都变成了需要依赖他人完成的巨大挑战。他不再能像以前那样自由地行动,甚至连一个微小的动作都可能需要耗费巨大的力气。
一个思想依然敏捷、意识完全清醒的人,却被困在一个无法动弹、无法言语的身体里,这种痛苦,可能比我们想象的还要深。他的妻子说,他有意识,是清醒着的,但这或许正是他最痛苦的地方。他不是植物人,他能感知到一切,能听到家人的呼唤,能看到窗外的阳光,却无法做出任何回应。
而蔡磊还是在坚持,他让医生和科研人员把他当作研究对象,记录相关情况,为药物研制寻找突破口。
他说即便她不能用上这个药,也要让其他病人用上。或许他不是什么伟大的认为,他这样做或许也是为自己求一线生机。但能做到这样已经很了不起。